Ежегодный фестиваль

Аутизм: разные о важном

Ничего для нас — без нас

Москва | РГБМ | 19.04.2025
О фестивале

19 апреля в Российской государственной библиотеке для молодёжи пройдёт четвёртый Фестиваль личных историй о жизни взрослых аутичных людей «Аутизм: разные о важном». Это совместный проект Российской государственной библиотеки для молодёжи и Autistic City — проекта поддержки взрослых в спектре аутизма.

Тема фестиваля этого года — «Ничего для нас — без нас». Это один из ключевых принципов инклюзии, которому сегодня стараются следовать все учреждения культуры. Ведь именно истории от первого лица позволяют обществу узнать больше и об аутизме в целом, и об особенностях жизни взрослых аутичных людей. Чем громче слышны их голоса, тем больше становится поддерживающих проектов и программ. Об этом и для этого наш фестиваль.

Спикерами фестиваля выступят взрослые аутичные люди — представители разных профессий, разного возраста, разных интересов и с разным восприятием мира. Ключевое слово здесь — разные. Они поделятся своими историями взросления, принятия себя и своих особенностей, выстраивания отношений с обществом и поиска своего места в нём.

В программе фестиваля — дискуссия о том, почему так важно для аутичного человека вовремя найти помощь и поддержку во взаимодействии с окружающим миром, как социальные навыки связаны с профессией и качеством жизни и как изменилось отношение общества к теме.

В завершение фестиваля пройдёт экскурсия по библиотеке с комиксом-путеводителем «Я иду в библиотеку!» для всех желающих.

Начало фестиваля в 12:00 по мск. Для участия необходима регистрация.

Программа

Дискуссия

О жизни аутичных людей в обществе, потребностях и поддержке

Поговорим о своевременном обучении социальным навыкам и возможности взаимодействовать со сверстниками и коллегами в поддерживающем поле, о программах профессионального самоопределения и трудоустройства для уверенной и независимой жизни, о доступной среде и принятии в обществе.

19 апреля
C 12:00 до 13:30
Конференц-зал РГБМ
Модератор:

Антонина Стейнберг
руководитель Autistic City — проекта поддержки взрослых в спектре аутизма, эксперт Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра МГППУ

  Взрослые с расстройствами аутистического спектра (РАС) — неотъемлемая часть общества. Как и у любого человека, у них есть свои потребности и сложности в ежедневных делах, работе, учёбе, отношениях. Когда мы говорим о помощи и поддержке для людей с РАС, важен целостный подход, учитывающий потребности взрослых людей с аутизмом, — так мы сможем существенно улучшить качество их жизни.

Трудности с социальным взаимодействием и получением образования и работы, отсутствие адаптации общественных пространств и сервисов услуг, малое количество программ по обучению навыкам самостоятельной жизни и поддержке психического здоровья вместе с невысокой осведомлённостью окружающих — всё это и многое другое станет предметом дискуссии.

Спикеры:

Елизавета Сергеева
художник, рисует авторским методом обработки фото

  Взрослым с РАС не так легко, как кажется: нам тяжелее даётся работа, нас часто ругают за отсутствие инициативы. Часто нас ругают и за одни и те же темы, за одни и те же фразы, которые мы повторяем каждый день, но это наша естественная часть. Я хочу призвать общество быть терпимыми и понимать, что люди разные.

Мария Насикан
музыкант

  Аутизм — это не только про особенности понимания других людей, но и про особенности жизни, функционирования в целом. И, насколько мне известно, одной из главных проблем аутичных людей, помимо нарушения коммуникации, является утомляемость и трудность восприятия перемен, особенно внезапных. Для меня утомляемость является самым мучительным препятствием в работе и творчестве.

Наталия Нестёркина
врач общей практики

  Я работаю в помогающей профессии. И тут всё просто: нет условий для меня — нет от меня помощи. Вне работы такой подход не действует. Мне бы хотелось видеть как можно больше программ, обучающих взрослых с РАС навыкам жизни в обществе, а также программ, создающих инклюзивное общество.

Вадим Гриднев
Android-разработчик

  Быть счастливым — это когда есть любимое занятие, стабильный уровень шума <20 дБ, приятное ровное освещение 4000 K (никаких этих ваших тёплых жёлтых ламп!) и тебя никто не отвлекает. А ещё не лает соседская собака — хотя кого я обманываю, она никогда не перестанет… Я уже составил алгоритм её лая: {if (время > 0) {лай();}}!

Екатерина Лесина (Рейн Дейлерд)
библиотекарь

  Мама считала, что некоторым вещам учить не нужно, они придут сами. Вещи не пришли, сколько мы ни ждали, и я в итоге научилась им сама — тяжело, терпя насмешки, методом проб и ошибок. Переходить из мира гиперопеки в мир «справляйся сама, ты взрослая» было страшно, но, к счастью, сейчас мне уже не страшно о своём опыте рассказать.

Кофе-пауза

13:30—14:00

Экскурсия

Экскурсия по Библиотеке для молодёжи — с комиксом в руках
C 14:00 до 15:30
Главный холл РГБМ
Регистрация
Ведущая:

Юлия Наумова
главный специалист по развитию социального и инклюзивного направления РГБМ

Во время экскурсии каждый участник получит визуальный путеводитель «Я иду в библиотеку!», выполненный в жанре комикса. Экскурсия пройдёт в три этапа:

  • самостоятельное знакомство с пространством библиотеки по комиксу;
  • экскурсия с ведущей и погружение в тематику отдельных залов;
  • обсуждение полученного посетительского (самостоятельного и группового) опыта знакомства с Библиотекой для молодёжи.

Для посещения экскурсии необходима регистрация.

Книги по теме
Катрина Уилльямс, Жаклин Робертс
Понимание аутизма: руководство для родителей

Ростов-на-Дону: Феникс, 2021. — (Особенные дети)

Подзаголовок этой книги звучит так: чёткие ответы на многие вопросы. И читатель в этом убедится — в книге родители аутичных детей, именно им она адресована, найдут чётко структурированное описание различных аспектов аутизма и воспитания аутичных детей, основанное на часто задаваемых вопросах родителей. Авторы книги — клиницисты, педагоги и исследователи с большим опытом работы — понятным языком рассказывают о том, что такое аутизм, как устроена сегодня его диагностика, как важно правильное отношение родителей к проблеме, а также о развитии аутизма и сопутствующих проблемах в разные периоды взросления и взаимодействия ребёнка с социумом: в дошкольный период, в начальной и средней школе. В руководстве также представлен разбор историй четырёх семей с аутичными детьми (герои здесь вымышленные, но сами сюжеты основаны на примерах реальных детей и семей). В книге показаны разные стратегии поведения родителей и методы поддержки детей и взрослеющих подростков с РАС.

Для специалистов особую ценность представляет подборка дополнительных актуальных источников по теме в конце каждой главы.

Стивен Шор
За стеной. Личный опыт: аутизм и синдром Аспергера

М.: Наш Солнечный Мир, 2014

Эту книгу можно сравнить с «дорожной картой мира социальных взаимодействий» людей с синдромом Аспергера и другими формами аутизма (по словам Темпл Грандин, автора «Картинок в голове»). Стивен Шор в своей автобиографии собрал воедино соображения о синдроме Аспергера, носителем которого он является, о его влиянии на жизнь и о различных последствиях синдрома для того, чтобы дать больше представлений окружающим об этом состоянии и показать, как чувствуют и видят мир аутичные люди.

На страницах издания читатель встретится с тремя рассказчиками: один из них представляет биографию Стивена Шора в хронологическом порядке от первого лица, второй — путешественник во времени, ему важны существенные для темы факты биографии, расположенные в свободном порядке; третий — аналитик и научный работник, который делится своими размышлениями о прочитанной литературе по теме, о работе с детьми, страдающими расстройствами аутистического спектра и т.д. А ещё — книга наполнена практическими советами, реальными историями об учёбе в вузе, трудоустройстве, защите собственных прав и интересов в системе высшего образования и в обществе в целом.

Тони Эттвуд
Полное руководство по синдрому Аспергера

Баку: Издательство Ганун, 2022

Книга доктора философии Тони Эттвуда, клинического психолога из Брисбена (Австралия) с более чем 30-летним опытом работы с людьми с расстройством аутистического спектра (РАС), представляет собой одно из авторитетных изданий. Его по праву можно назвать энциклопедией или полным справочником по синдрому Аспергера (СА). Это первая фундаментальная монография на русском языке, которую перевели ведущие группы поддержки взрослых в спектре аутизма Autistic City — Антонина Стейнберг и Алексей Восков (Москва). Издание сразу стало настольной книгой родителей детей с СА и специалистов, работающих с этим сложным состоянием. Важной особенностью книги Тони Эттвуда является то, что много внимания в ней уделено именно проблемам взрослого аутизма (чаще всего издания посвящены детскому аутизму), в том числе первичной диагностике молодых взрослых, психотерапии, поиску отношений, учёбе в вузе и трудоустройству.

Большую ценность для людей с СА, их родителей и близких представляют главы «Социальный интеллект и дружба», «Насмешки и травля», «Понимание и выражение эмоций», «Специальные интересы», «Жизнь после школы: колледж и карьера» и, конечно, понятные разъяснения в изменении диагностических критериев DSM-5 для РАС (пятая редакция «Руководства по диагностике и статистике психических расстройств», выпущенная в 2013 году Американской психиатрической ассоциацией).

Светланa Бейлезон
Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды

М.: Центр «Нарния», 2006

Этот сборник написали родители детей с аутизмом и другими особенностями развития ментального свойства. Он был издан ещё в 2006 году и любезно подарен в книжный фонд РГБМ Светланой Бейлезон, автором и составителем сборника, после круглого стола об инклюзивной литературе, который мы провели 1 апреля в 2023 году и приурочили к Международному дню информирования об аутизме.

Под обложкой книги — 11 историй родителей взрослых детей с тяжёлыми нарушениями развития, это квинтэссенция их жизни, где есть всё: бесконечная боль и страдание, отчаяние и бессилие, страх и одиночество, но это несравнимо с огромной любовью к своим детям, опытом преодоления беды, который у всех был разный. И эти рассказы призваны напомнить: «…каждый из нас — просто человек <...> не все мы талантливы, но каждый, несомненно, родился для жизни и хочет быть нужным. И что на самом деле нет водораздела между ними и нами, потому что в любой момент каждый из нас может лишиться права выбора. Это не они, а все мы пожизненно жаждем заботы, тепла, внимания, признания. МЫ ВСЕ», — Светлана Бейлезон, мама взрослого сына с ментальной инвалидностью.

Лиф Р., Макэкен Д.
Идёт работа. Стратегии работы с поведением

М.: ИП Толкачев, 2016

Эта книга написана учёными — основателями Международной компании Autism Partnership. Она посвящена относительно новой для России науке — прикладному поведенческому анализу, или ABA-терапии, которая успешно используется для улучшения жизни людей с аутизмом. Развивая значимые навыки или виды поведения — познавательные способности, речь, социальное взаимодействие, адаптивные навыки и практические умения, — специалист или родитель снижает проблемное поведение, которое либо опасно, либо мешает человеку полноценно участвовать в жизни семьи и общества.

В первой части книги читатель найдёт всё о программах по преодолению неприемлемого поведения: истерик, аутостимуляций, проблем сна, нарушений пищевого поведения, гигиенических проблем, а также встретит описание принципов и приёмов обучения игре и социальным навыкам. Во второй части представлены программы обучения методом отдельных блоков для детей с РАС и 57 учебных программ с примерами. Родителям, которые только погружаются в АВА-терапию, авторы рекомендуют начать с главы «История одной семьи» и постепенно углубляться в тему.

Пособие по сопровождению людей с РАС и другими нарушениями интеллектуального развития в процессе общественно-полезной дневной трудовой занятости

М.: Дорога в мир, 2017

Перед читателем маленькая брошюра, но в ней обобщён большой и ценный опыт организации процесса сопровождаемой общественно-полезной трудовой занятости людей с РАС и другими нарушениями интеллектуального развития. Пособие состоит из двух частей: первая часть посвящена жизненным ситуациям и потребностям людей с аутизмом, а также возможным подходам к их дневной трудовой занятости (например, в мастерских). Вторая часть — обращена к специалистам и описывает практические аспекты сопровождения людей с РАС в процессе трудовой занятости (например: установление контакта, задачи, которые стоят перед сотрудником сопровождения, стратегии и тактики работы, работа с родителями и пр.).

Саймон Барон-Коэн
Искатели закономерностей. Как аутизм способствует человеческой изобретательности

М.: Альпина нон-фикшн, 2023

Мы много раз читали, что люди с аутизмом обладают исключительными способностями выявлять закономерности, анализировать системы и стремятся понимать, как всё работает. Зачастую они сильно сосредоточены на конкретных вещах и могут испытывать трудности в социальном взаимодействии и общении. В этой книге автор приводит важные аргументы в пользу того, что аутизм — это не расстройство, а скорее стиль восприятия мира, с помощью которого люди создавали удивительные изобретения и делали невероятные открытия. Автор рассматривает пять типов мозга. Теория автора о систематизирующем типе мозга подтверждается исследованиями и даёт убедительное объяснение той роли, которую аутизм, возможно, сыграл в стимулировании человеческих инноваций. В связи с этим Саймон Барон-Коэн призывает общество переосмыслить подход к аутизму и «видеть в нём редкую возможность, которую нужно ценить и приветствовать, уважая людей, которые мыслят не так, как другие».

Герман Лукомников
Хорошо, что я такой. Почти детские стихи

М.: Самокат, 2019. — (Поэтическая серия «Самоката»)

Завершить подборку хотелось бы совершенно замечательной книгой коротких стихов для семейного чтения, которые поднимут настроение всем членам семьи. В книге — стихи Германа Лукомникова, а иллюстрации — Коли Филиппова, молодого человека с ментальными особенностями развития, вёрстку и дизайн книги сделала Колина мама — Мария Бабурова. Подробнее о своём сыне Коле и создании книги Мария рассказала на круглом столе об инклюзивной литературе «Книги об “особых“ героях в помощь инклюзивному обществу», тогда же и была любезно передана в книжный фонд РГБМ эта книга.

И очень точно в самом начале сказано: «Стихи Германа Лукомникова и картинки Коли Филиппова созданы друг для друга. И для вас!».

01 02 03 04 05 06 07 08
Партнёры